大家好,我是雨仙,我是情感型思覺失調症的病友。
很多病友和家屬們問我,治療的過程就像漫漫長路,好像看不到盡頭……真的該繼續治療嗎?還能怎麼做呢?
為什麼雨仙好像看起來已經不受疾病影響,甚至可以擁有一份專業在職場上就業了?
這篇文章將和家屬與同為病友們的你們分享,我自己曾做過的嘗試,以及我對這些嘗試的看法。
內容目錄
情感型思覺失調症是什麼?
「情感型思覺失調症」和「思覺失調症」是不一樣的疾病診斷,不過,情感型思覺失調症一樣會受到正性症狀 (如:幻覺、妄想、思想紊亂) 和負性症狀 (如:失去動機、情緒起伏不明顯、社交退縮) 影響,並且除了這些精神症狀外,同時尚有重鬱發作、躁症發作、或混合發作等其中之一。另外在發病期間,曾經在沒有情緒障礙時,仍有 2 週以上的正性症狀。
雨仙接受過的情感型思覺失調症治療
其實我的治療過程也並不是很順利。一方面是因為情感型思覺失調症在發病初期其實跟憂鬱症很像,所以我一開始的診斷是憂鬱症,也吃了約一年憂鬱症的藥,情緒與生活品質仍不見起色;一方面是因為當時身邊的師長都不太支持我去看精神科,認為我不可能是會得精神疾病的人,甚至指責我只是在裝病而已。
治療的不見效、周遭的阻撓,都讓當時的我在康復路程上備感艱辛。不過好在當時身邊還是有好朋友很鼓勵我持續就診,甚至願意借錢給我支付診療費用;在信賴的醫生診療下也發現我得的是情感型思覺失調症,及時的改變治療方針,讓我的治療終於開始看見一點效果,給了我莫大的信心。
具體而言,除了定期的回診、每天吃藥,在情緒很糟 (或者說症狀非常干擾生活) 的時候,我也曾到精神科病房住院。雖然精神科急性病房有相當多的住院規範,在住院治療期間會覺得不太方便,但在緊急狀況時依舊是保障自己病況能被控制的方法。 (延伸閱讀:精神科急性病房環境、規定、住院天數與注意事項 ) 此外,我也會每隔一陣子去找諮商心理師諮商,針對生活中一些大事件梳理我的情緒跟感受。
這些治療除了諮商我是自費的,其餘都是健保門診所提供的服務,也因為情感型思覺失調症屬於重大傷病,所以領有重大傷病卡的我在接受這些治療時,經濟負擔病不會很大。 (延伸閱讀:重大傷病的精神疾病補助項目、範圍、有效期限:精神疾病能不能申請重大傷病補助?)
有情感型思覺失調症的我,現在還好嗎?
從17歲接受治療到現在約五、六年的時間,中間經歷過多次換藥,也曾經沮喪到一度放棄治療長達半年的時間。雖然並不是吃藥就能完全康復,但多數人在有效的醫療介入並社會支持的情況下,仍可以大幅降低疾病症狀,提升生活品質。 (需要每天吃藥但不擅長吞藥嗎?延伸閱讀: 不再想吐的吃藥吞藥訣竅!吃藥方法與吞藥幫手 )
我現在雖然偶爾還是會有症狀,但發生的頻率已經降低很多,也不像以前一樣每次發作都非常不舒服又很久。現在除了在一家金融科技 (FinTech) 公司任職做數位行銷,也能夠常常寫文章、拍影片、講講座和病友及家屬們分享我的個人經歷。睡眠狀況也變得很穩定規律,不像以前會常常睡不著、睡不好。
整體而言,雖然我不覺得有完全「康復」到生病以前的狀態,但至少現在的生活品質已經比剛生病的那兩三年來的好很多了,也能把自己的故事和大家分享,比剛生病時更相信「自己就算不如過往的聰穎,依舊能成就很多事」。
我相信,「復原」不是生病這個挑戰的勝利終點,而是一個緩進的過程。是讓自己在生命中找到一個新平衡的過程。
除了看醫生吃藥,病友還能怎麼做?
除了回診看醫生、吃藥,進而改善自己的疾病症狀,我覺得慢慢去嘗試做一些小工作對我來說也幫助很大。
在生病後沒多久我就從高中休學了,待在家休養了一年。前半年還是很不舒服,到後半年稍微好一些的時候,那時候也比較有動力了,我有開始嘗試做一些自己喜歡的事,例如園藝、裁縫等興趣。每天讓自己有點事情做,除了比較不會無聊,也可以從做好一件又一件的小事中獲取一點成就感。
除了自學一些興趣,我後來也有開始做一些比較輕鬆的打工,慢慢讓自己再去練習適應和不同的人相處、練習在生病的情況下處理壓力,我覺得這些的練習也對我日後幫助很大。不過,在做這些嘗試時會有不少的挑戰,我會希望你已經在面對壓力時有信賴的人(家人、朋友、醫生、心理師等) 能夠幫忙你,不然反而可能會搞得自己壓力更大更挫折喔!
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3 留言
妳好,我曾在節目上看過對妳的訪談,我想我能理解,因為我自己也是,現在的我,還是常常在情緒問題等等的事上,難以振作,但我知道,有很多人在支持我,我也在我家附近的肯德基工作,雖然我病了也快20年,可是我不想放棄自己,我留言,只是想告訴妳,你不孤單,因為我也是病患,也知道妳很努力,所以,希望我們都能一起加油。
雨仙妳好,我在公視YouTube頻道看過對妳的訪談,看了全片至少四次,很受幫助也更願意接受自己,今天意外找到這個部落格(以前只訂閱妳的YouTube頻道)對妳的經歷更瞭解一點,對自己也更勇敢一點,特地留言感謝妳的分享,妳真的很棒很熱心!
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